UWAGA! To będzie bardzo długa notka.

Swego czasu, na przełomie 2009/2010 przez media (na szczęście) przetoczyła się burza dotycząca leczenia onkologicznego. A właściwie jedynie kawałek burzy rzeczywistej, która w szpitalach przybrała rozmiary huraganu Katrina.

Obiło się Wam o uszy?

Generalnie – miło nie było i każdy trząsł portkami. I chorzy i lekarze. I chaos powstał i zamęt wielki i nie wiadomo było „co dalej”. Perspektyw nie było żadnych (poza kiepskimi), a NFZ się wystraszył i nikomu nic nie chciał wyjaśnić.

A oto opowieść, którą w związku z tym przesłałam do Rzeczpospolitej (czy ja dobrze odmieniam nazwę gazety?) Okroili mi ją nieprzyzwoicie, dlatego proponuję pełne wydanie🙂

***

Przygody raka Kleofasa i wróżki Enefzet

Przygoda z rakiem Kleofasem rozpoczęła się od diagnozy: nowotwór złośliwy. Szybka piłka: operacja, przerzuty, chemia… Historia, o której będzie może innym razem (jeśli dostanę czas antenowy).
Tym razem zaś będzie o magicznych właściwościach różdżki wróżki o dźwięcznym imieniu Enefzet, która w naszym baśniowym królestwie ma monopol na leczenie pacjentów. Bo przecież wiadomo powszechnie, że czarny charakter Doctore to osoba niegodna tego zaszczytu i nie można mieć do niej zaufania.

W baśniowym królestwie Polandia buduje się pałace i świątynie na cześć wróżki Enefzet i pracują dla niej tysiące… no, niestety, nie niewolników (ach, jakby to było pięknie!), tylko wykształconych czarodziejów, którym trzeba zapłacić za magiczne procedury ratujące pacjentom życie.

Jak wygląda magicznie urządzone życie pacjenta z maskotką w trzewiach zwaną pieszczotliwie (na potrzeby literackie, bo na co dzień nie bawię się w poufałość z czymś co mnie zżera) „rak Kleofas”? Bajkowo, rzecz jasna. Trafia taki pacjent do szpitala i najpierw szlaja się po tysiącach zawiłych korytarzy (wiadomo – bajka bez labiryntu to nie żadna bajka), odsyłany z pokoju do pokoju z przelotem przez kilka rejestracji po drodze (tak, tak, w bajkach bohater zawsze musi być wyprowadzony na manowce przez czarne charaktery), no i w końcu dostaje swoje madejowe łoże na oddziale onkologicznym.

– Uff – oddycha z ulga, będąc przeświadczonym, że właśnie przeszedł próbę ognia i teraz dostanie nagrodę, czyli leczenie. Ale nie. Czarny charakter Doctore na drugi dzień oznajmia mu, że całe konsylium czarnych charakterów postanowiło utrudnić procedurę leczenia przepisując „chemię niestandardową”. Już sama nazwa powoduje ciarki na plecach… A rzeczywistość jest jeszcze bardziej przerażająca: chemia niestandardowa to ni mniej ni więcej leczenie uwzględniające na przykład nowoczesny lek, który wszedł na rynek w zeszłym roku i nie jest automatycznie, z marszu, refundowany przez organizację dobrotliwej wróżki Enefzet. Za drogi. Za taką kasę można wyleczyć, dajmy na to (strzelam w ciemno) 3000 chorych na grypę. Strata pieniędzy, znaczy się.
Tak więc czarny charakter oznajmia pacjentowi, że nie może mu na razie podać leku, bo nie ma na niego funduszy. Pacjent rozpaczliwie szuka dróg wyjścia z sytuacji i zapytowywuje, naiwny, czy może dorzucić do własnego leczenia, bo w sumie nieźle zarabia, ma samochód, który w razie czego może sprzedać, rodzina się dołoży, przyjaciele wesprą… No generalnie ma taką dziecinną wizję, że wszystkie organizacje powinny przyjąć pomysł finansowego odciążenia ich z uśmiechem szczęścia każdego ich przedstawiciela.

Błąd. Pacjent się jeszcze nie zna, ale zaraz się nauczy, ze rozumuje po głupiemu.
Odpowiedź brzmi:- Ależ skąd!
Przecież to byłoby nieuczciwe tak zmuszać obywatela baśniowej krainy równości i sprawiedliwości do sprzedawania przedostatniej koszuli.
Tak więc Doctore informuje, że absolutnie nie jest możliwe samodzielne wykupienie leku, absolutnie nie da się dołożyć prywatnych pieniędzy i w ogóle nic samemu, bo samemu to się tylko psuje.

Ale! Bajka nie może być taka krótka i bez punktu kulminacyjnego. Doctore dodaje zatem, że jest szansa: dobrotliwa wróżka Enefzet musi zatwierdzić leczenie i zaakceptować wniosek. Wtedy będzie refundacja. Wiadomo, bez kontroli wróżki na pewno nie obyłoby się bez ciemnych interesów przy przepisywaniu tak nowoczesnego leku. Nie może to być całkiem uczciwe. Dlatego wróżka czuwa.

Wniosek do wróżki zostaje napisany przez Doctores, podpisany przez dyrektora szpitala, przesłany do konsultanta wojewódzkiego (to jeden ze straszliwszych Doctores, ale wróżka z kimś w końcu musi tę kruchą dyplomację prowadzić), potem wraca do szpitala, gdzie musi zostać ponownie zatwierdzony przez dyrektora i główną księgową (to taki mechanizm mający na celu wykluczenie hochsztaplerstwa konsultanta – ubezpieczanie się z pięciu stron z pewnością przyniesie choremu same korzyści), po czym wędruje w końcu do siedziby wróżki Enefzet.
Stamtąd należy oczekiwać zgody najbardziej światłych czarodziejów, którzy zjedli zęby na leczeniu pacjentów i zaprawieni są w ustawianiu ich do skuteczniejszego, bądź mniej skutecznego leczenia. Czarodzieje rozpatrują wnioski zgodnie ze swą wiedzą i kwalifikacjami (których oczywiście podważać nie sposób, bo przecież mieszkaniec baśniowej krainy wie, że to jak siłować się z bogami) i zgoda (lub niezgoda) zostają zakomunikowane szpitalowi pełnemu nędznych Doctores, którzy po to kiedyś robili doktoraty, żeby teraz wróżka Enefzet mogła im komunikować kogo i czym mogą leczyć. Średnio po dwóch tygodniach, które dla chorego na raka mają niejakie znaczenie, jako że nowotwór nie jest akurat uwzględniony w drodze przesyłania wniosku i nie wie, że na jakieś rozpatrzenie powinien czekać, Doctores oznajmiają choremu, że wspaniałomyślna wróżka Enefzet zgodziła się przyznać mu szansę na nowoczesne leczenie. Chory ma w końcu dopiero 30 lat, dobre nastawienie i odpowiedni typ nowotworu, więc może warto w niego zainwestować. Jest szansa, że będzie płacił całkiem spore podatki jeszcze przez kilkadziesiąt lat, jeśli pożyje, a przecież świątynie wróżki Enefzet i światłych czarodziejów trzeba z czegoś utrzymywać.
Chociaż.. kto to wie jak będzie dalej? Czy ten ogromny bagaż 30 lat nie zakwalifikuje mnie (światłymi umysłami pań i panów w wieku moich rodziców) pewnego pięknego dnia do „za starych” na leczenie takie czy owakie?

Ale trzymajmy się fabuły. Póki co, chory oddycha z ulgą. Noooo, teraz będą go leczyć i będzie cudnie.

No i jest cudnie. Doctores na swoim niewątpliwie szemranym spotkaniu ustalają, że chory będzie leczony lekami A, B i C, w dawkach takich i takich, co drugi tydzień, po 48 godzin kroplówek. Pierwsza seria, druga seria… ah, zaczyna się wydawać, że życie jakoś wchłonie nowy zwyczaj spędzania czterech dni w przybytku czarnej, szpitalnej magii, kiedy ujawniają się małe szczególiki, które dotąd sprytnie siedziały w ukryciu.
Otóż: w szpitalu nie wystarczy raz uzyskać zgody od wróżki na leczenie pacjenta niestandardowo. Co trzy serie Doctores muszą kornie prosić o pozwolenie na podanie kolejnych dawek, choć wiadomo, że te leki nie są przewidziane do podawania jedno-, dwu-, czy też trzykrotnego; jeśli się je włącza, to z założenia na ileś tam serii (w moim przypadku na CO NAJMNIEJ 6; dlaczego? To zostanie wyjaśnione poniżej).
Na szczęście dla pacjenta snującego opowieść, za każdą razą dobrotliwa wróżka wyraża zgodę i rak ma konsekwentnie przytępiane szczypce.

Ta dam! Jak na porządną bajkę przystało, muszę czytelnikom zaserwować teraz jeden ze zwrotów akcji. Oto i on: na trzecią serię pacjenta nie można przyjąc w terminie, ponieważ ma złe wyniki mofrologii. Przy leczeniu chemią to akurat dość pospolite zjawisko. Trzeba odczekać, aż krew się nieco odbuduje. Proste, prawda? No tak Wam się tylko, szanowni, nieświadomi obywatele pięknej krainy, zdaje. Doctores rwą bowiem włosy na głowie, ponieważ właśnie muszą napisać wyjaśnienie do podwładnych wróżki Enefzet, dlaczego to chory ma przesuniętą serię. Sprawa jest niezwykle podejrzana z punktu widzenia dobrodziejów czarodziejów. Jak to – przesunięta seria? Zapewne jakiś cwany Doctore schował pół litra leku A do kieszeni i sprzedał na czarnym rynku! Nie ważne więc, że każdy pacjent toleruje chemię inaczej, nawet tę samą. Nie ważne, że tolerancja u tego samego pacjenta może się zmieniać i wyglądać po każdej serii inaczej. Nie ważne, że organizm ma tysiąc pomysłów na radzenie sobie z trucizną w żyłach i nigdy nie wiadomo który pomysł wybierze. Nie ważne, że Doctore nie jest w stanie powiedzieć, aż do czasu kolejnej tomografii, czy lek w ogóle działa na konkretnego pacjenta, albo czy jeśli działał, to na przykład wczoraj nie przestał. Nie ważne. Ważne są zarządzenia. Ważne, że TAK MA BYĆ. No więc piszą Doctores wytłumaczenie dlaczego ta trzecia seria jest przesunięta.

Po szóstej serii czarodzieje wymagają przeprowadzenia badania obrazowego, które ma wykazać czy, a jeśli tak, to na ile, chorobę udało się przyblokować. Doctores oznajmiają więc pacjentowi, żeby sobie w terminie takim a takim zarezerwował tomografię. Pacjent się stara jak może (a jeśli pacjent źle się czuje, to stara się jego rodzina – tak, złe samopoczucie i słabość czasem się zdarza, kiedy się choruje, jakkolwiek ciężko w to uwierzyć), bo z terminami krótszymi niż 3 miesiące łatwo nie jest. Tym razem pacjent ma szczęście – w listopadzie udało mu się zorganizować (nie bez ciężkiej walki) tomografię jamy brzusznej i klatki piersiowej na początek grudnia.

Z tą tomografią to w ogóle jest wybryk rzeczywistości.
Nie wszystkim pewnie wiadomo na czym polega tomografia. To ja może wyjaśnię: pacjenta przesuwa się powoli przez pierścień lub tubę, w której zamontowano zmyślne, magiczne urządzenia robiące zdjęcia roentgenowskie przekroju ciała co 1 lub nawet 0.1 mm. Podaje się też pacjentowi dożylnie, przez wenflon, płyn kontrastujący, żeby wnętrzności i zmiany w nich były lepiej widoczne. Fantastycznym pomysłem jest obowiązek zapisania pacjenta na dwa terminy: jeden dla klatki piersiowej, drugi dla jamy brzusznej. Czyli trzeba pacjenta dwa razy przyjąć, dwa razy więcej czasu pacjent zabierze pracownikom, dwa razy więcej kontrastu trzeba mu podać (nie mówię już o błahej kwestii kłucia pacjenta dwa razy), dwa razy trzeba go przez tomograf przewieźć, dwa razy trzeba robić analizę wyników, te wyniki trza drukować dwa razy, na dwóch kartkach. Proszę – zadanie dla zaawansowanych matematyków: o jakim marnotrawstwie wszelakich środków mówimy? Dodam, że za przeprowadzenie tomografii wykonawca badania dostaje od instytucji wróżki Enefzet sporo PLN.

No ale dobrze. Pacjent jest szczęśliwie umówiony na tomografię. Ale Doctores znowu wzdychają rozdzierająco.
Ponieważ w międzyczasie piąta chemia się przesunęła, szósta, jak można zgadnąć – również. No i termin tomografii wypada teraz nie po szóstej, ale po piątej serii. Pacjent próbuje się dowiedzieć jakie są możliwości przesunięcia terminu badania. Jak można zgadnąć (nawet nie będąc oszałamiająco rozgarniętym) – żadne. Terminów do końca roku nie ma, a od nowego… noo, od nowego wróżka Enefzet zarządziła cięcie kosztów na tomografię, wobec czego terminów dostępnych dla chorego obywatela będzie jeszcze mniej. W związku z taką, nie inną sytuacją, pacjent rozkłada przed Doctores ręce i powiada: To se ne da!
I co wtedy robią Doctores? Ano tak, zgadli Państwo: piszą kolejne wyjaśnienie do podwładnych naszej umiłowanej wróżki dlaczego to tomografię zrobiono po piątej, a nie po szóstej serii. Bo czarodzieje domagają się wyjaśnień! Bo przecież trzeba pilnować czarnych charakterów i pacjentów żeby nie robili przekrętów na koszt bajkowej krainy i dworu wróżki Enefzet.

Podchwytliwe pytanie: myślą Państwo, że to koniec historii?
Otóż nie, bo pacjent wciąż jeszcze żyje! I ma na tyle zdrowia (sic!) żeby się nie dać załatwić przez system.

Zbliża się Boże Narodzenie. Chwilowo pacjent znowu ma przesuniętą serię – siódmą, ponieważ wiadomo, że w okresie świątecznym wszelacy czarodzieje zajmują się głównie urlopowaniem i nie ma kiedy podpisywać wniosków wysyłanych przez Doctores. A rak Kleofas będzie w tym czasie szczypce zacierał, bo jego żadne urlopy i święta nie interesują. No i w końcu jest dodatkowe miejsce przy świątecznym stole do wykorzystania, nie?

Jest więc wysoce prawdopodobne, że na kolejnej seryjce pacjent wyląduje więc w radosny Sylwestrowy dzionek i będzie się szampańsko bawił w Nowy Rok podłączony do magicznych trunków, a potem weekend też sobie spędzi miło w szpitalu, bo wypisy rozdawane są jeno w dzień powszedni.

Na wielkie szczęście (przypisuję je świątecznemu cudowi) pacjentowi udaje się wygrać tygodniową batalię prowadzoną za pomocą telefonu na trzy fronty – NFZ (sekretariat i lekarz opiniujący wnioski), szpitalny management zajmujący się lekami, lekarze oddziałowi. Pozwolenie na kolejną dawkę leku dociera tuż po Swiętach i pacjent w Sylwestra zostaje wypuszczony do domu.

Tutaj muszę przestrzec przed uogólnianiem mojego przypadku. Mówimy cały czas o bardzo konkretnym pacjencie, a właściwie pacjentce – o MNIE, która nie boi się smoków, czarodziejów, szklanych gór, kłód pod nogami i takich tam. Która w miarę zna pacjentowskie prawa i umie walczyć o swoje. Która mieszka w dużym mieście i ma wszędzie blisko. Która na tyle dobrze się czuje, że może jeszcze pomarnować siły na dobijanie się tu i tam o leczenie. I która nawet boi się czasem pomyśleć co by to było, gdyby była schorowaną staruszką mieszkającą w małej wiosce koło Zakopanego, dojeżdżającą do miasta busem, pod opieką córki, która musi brać wolne na każdy dojazd,. W dodatku na ogrzewanie tyle by schodziło, że na międzymiastowe rozmowy nie byłoby pieniędzy. Nie mówiąc już o Internecie, z którego można potrzebne urzędy, nazwiska i numery wydostać (jeśli się wie jak i gdzie szukać).
Tak więc to JA poprowadziłam batalię, poprzyciskałam, pobłagałam, pomęczyłam i wylądowałam w domu przed Sylwestrem. Bo nie każdy chory na raka może i potrafi to zrobić – uświadamiam, tak na wszelki wypadek.

Ale, ale, ja tu dramatyzuję, a bajka czeka. Wracajmy więc do bajki.

Minęły Święta. Czas radosny, niosący przesłanie głębokiego humanitaryzmu lub też (alternatywna nazwa) miłości bliźniego. W ramach reformy systemu (którą pacjenci witają raczej z drżeniem serc, niż z ufnością, ponieważ tej właśnie postawy uczy doświadczenie każdego pacjenta) wróżka Enefzet zapragnęła podarować swym podopiecznym nowy prezent: od nowego, lepszego (ma się rozumieć) roku pacjenci leczeni chemią niestandardową będą mogli się leczyć tylko w ośrodkach, gdzie urzęduje konsultant wojewódzki. A ilu jest konsultantów wojewódzkich w województwie małopolskim, dajmy na to? Pewnie Państwo myślą, że jeden. No i, niestety, mają Państwo rację. Ten jeden jedyny konsultant (który nie ma nawet swojego zastępcy, żeby w czasie urlopu konsultanta, bądź jego, nie daj Bóg, choroby, miał kto podpisywać wnioski o leczenie i zajmować się innymi sprawami życia i śmierci) urzęduje w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie.

Pomysł przedni, dla dobra pacjentów, oczywiście. Tyle, że nikt pomysłu pacjentom (ani nawet podstępnym Doctores) nie przedstawił wcześniej, nie mówiąc o korzyściach, które mogliby z tego tytułu odnieść. A pacjenci razem z ich Doctores widocznie za głupi są, żeby te korzyści samodzielnie wyłowić. Doctores – załamani, bo raczej nie po to robili różnorakie tytuły i jeździli na konferencje naukowe żeby im teraz ktoś odbierał pacjentów i możliwości nowoczesnego leczenia. Konsultanci – łapią się za głowę, bo mając i tak po uszy roboty, mają teraz jeszcze perspektywę dodatkowego obciążenia. Pacjenci – wystraszeni, co z nimi będzie i niby jak się mają wszyscy przerzucić do nowego szpitala, w którym spodziewany jest kataklizm organizacyjny. Najbardziej przerażeni są podopieczni szpitali w odległych miejscowościach, bo ciężko im wyobrazić sobie zalety przeniesienia na leczenie 200 km dalej od domu. Nawet ściany szpitala … drżą ze strachu, bo gdzie niby mają pomieścić tych wszystkich ludzi, kiedy już teraz jest ciasno i nie wszystkich da się poprzyjmować w terminach. I tylko wróżka Enefzet się cieszy, bo tak wszystkim pomogła. No i jeszcze rak Kleofas się cieszy, bo w wyniku bałaganu może dadzą mu spokój na jakieś 2 miesiące i regres choroby, który tak ładnie wyszedł na ostatniej tomografii, szlag trafi.

I to wszystko tuż przed Świętami, żeby i chorzy i Doctores przeżyli ten przemiły okres w radości i nadziei, że nadchodzący rok będzie lepszy. I żeby nie było czasu nic zorganizować porządnie, bo przecież wszyscy będą mieli wolne. Tak to już jest w naszej bajkowej krainie – jak coś jest robione porządnie i bez pośpiechu, to jest podejrzane, ma się rozumieć.

A teraz, w styczniu, wróżka Enefzet nabrała wody w usta. Widocznie po Świętach i witaniu Nowego Roku jest tak zmęczona i objedzona, że musi solidnie odpocząć, zanim zajmie się na powrót sprawami swoich podopiecznych. I proces, nawet nie do końca zatwierdzony (z tego co wiem – Pani Minister jest przeciwna pomysłowi wróżki; szkoda, że tylko ustnie, nie pisemnie – jakoś za mało stanowczości w tym widać), utknął. Nikt nic nie wie i nie jest w stanie się dowiedzieć: ani Doctore konsultant, ani pozostali Doctores, ani zestresowani hodowcy groźnych skorupiaków.
Nowy rok już nabiera rozpędu, a leczenie akurat stanęło pod wieloma poważnymi znakami zapytania: co z kontynuacją chemioterapii? Co z wnioskami o kolejne serie? Co z wnioskami o rozpoczęcie leczenia? Co z przenosinami? Co z ewentualną organizacją przenosin?
Przepraszam, czekamy aż połowa pacjentów umrze? No tak, budżet będzie wtedy ładniej wyglądał.

Żadne urzędowe eufemizmy nie przekonają mnie, że to przecież nie dramat, że są pewne czarodziejskie priorytety (o których się mnie oczywiście nie informuje, bo jako pacjent jestem na szarym końcu łańcucha informacji) i że to dla naszego pacjentowskiego dobra.

Panie i Panowie – dla nas liczy się czas. I ten czas się nam zabiera, nie mówiąc już o zaufaniu, poczuciu bezpieczeństwa, czy komforcie psychicznym.

Cóż, w tej radosnej atmosferze ja, pacjent, i mój znienawidzony rak Kleofas, którego wbrew staraniom różnych zakrętów losu staram się utłuc zachowując przy tym wrodzony optymizm (a badania dowiodły, że psychiczna kondycja pacjenta jest bardzo ważna w toku leczenia), życzymy Panom i Paniom Decydentom pracującym dla wróżki Enefzet, pomysłodawcom wyżej wymienionych ulepszeń, przepojonym troską o chorych, wszystkiego dobrego w Nowym Roku. Przede wszystkim dużo zdrowia, żebyście nie musieli się leczyć pod rządami miłościwie nam panującej wróżki lub kombinować jakby tu tę wróżkę ominąć.
Proszę, nie psujcie sobie magicznej, karnawałowej atmosfery niemiłymi myślami o losach ludzi, którzy próbują wywalczyć sobie życie, obojętne za jakie pieniądze. I może nawet, idąc śladem innego giganta dobra publicznego, przyznajcie sobie oszałamiające premie finansowe w dowód uznania za rewolucyjne zmiany w systemie leczenia – na to wróżka Enefzet pewnie znajdzie środki.

Eh, chciałoby się zakończyć tę bajkę „i żyli długo i szczęśliwie”…

A tymczasem – z uszanowaniem,
Ja i mój rak Kleofas

Dodatek do bajki – bardzo sieriożne PS:
Mam świadomość, że w NFZ, jak i w każdej innej instytucji, pracują ludzie dobrego serca, światłego rozumu i niepokalanej uczciwości. Zetknęłam się z nimi i dziękuję im za to, że robią co mogą żeby pomóc, jeśli tylko mogą coś zrobić. Wiem, że nie wszystkie zmiany są przyjmowane przez pracowników NFZ jak przez monolit – bezkrytycznie i z entuzjazmem. Powyższy artykuł to po prostu punkt widzenia pacjenta, który chyba zbyt często umyka podejmującym decyzje na szczeblu urzędowym. Mam więc szczerą nadzieję, że ta moja bajka przypomni tym, którzy zapomnieli, że zajmują się życiem ludzkim: Wasza praca to działka, w której – żeby działać uczciwie – trzeba stawiać coś wyżej niż dobre funkcjonowanie przedsiębiorstwa, karierę, pieniądze, dobre wyniki, nowe biuro… Potrzeba ciut ideałów, wrażliwości, mądrości, sumienia i ciągłego przypominania sobie dla kogo to wszystko.
Tego właśnie wszystkim, sobie również, życzę.